Qui peut participer ?
Nous recherchons des participants âgés de plus de 60 ans et communiquant par messagerie électronique : email ou messages sur téléphones (WhatsApp, Skype, Messenger, Viber…). Nous recherchons à la fois des participants souffrant de la maladie d’Alzheimer (dans tous les stades de la maladie, même très précoces) et des participants sains.
Nous sommes à la recherche d’au moins 30 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de 200 participants sains.
En quoi consiste votre participation ?
Il s’agit de nous faire don de vos messages électroniques (Whatsapp, Messenger, courrier électronique…). Une chercheuse, la Dr. Olga Seminck, vous y aidera lors d’un rendez-vous personnel. Seul les messages que vous avez envoyés (et non ceux de vos proches) seront conservés. Vos données seront complètement anonymisées et uniquement utilisées dans le cadre de la recherche scientifique (notre projet respecte les règles du RGPD en matière de protection des données et de la vie privée).
De manière facultative, vous pouvez aussi réaliser une prise de sang pour évaluer un facteur de risque génétique de développer une maladie d’Alzheimer. Cette prise de sang nous aidera à évaluer les résultats de l’étude.
Comment le rendez-vous se déroule-t-il ?
Une fois que vous avez fixé la date, l’heure et le lieu qui vous conviennent, vous rencontrez la Dr. Olga Seminck. Après avoir fait connaissance, elle vous présentera le formulaire de consentement. Le contenu de celui-ci sera expliqué et la chercheuse répondra à toutes vos questions. Vous remplirez avec la chercheuse un bref questionnaire portant sur des informations sociodémographiques qui nous seront utiles pour distinguer les caractéristiques linguistiques liées à la maladie d’Alzheimer de celles liées, par exemple, à l’âge ou au type d’occupation.
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Nous ferons ensuite une copie des messages électroniques que vous souhaitez nous transmettre. La procédure dépendra du type de message. Par exemple, une copie de vos messages WhatsApp ne requiert pas la même procédure qu’une copie de vos messages Gmail. La chercheuse vous aidera pour mener à bien la copie des messages.
Les participants sains peuvent par la suite, de manière facultative, réaliser une prise de sang pour évaluer un facteur de risque génétique de développer une maladie d’Alzheimer. Afin de réaliser cette prise de sang, une ordonnance vous sera donnée. Vous pouvez réaliser cette prise aux Cliniques Saint-Luc et à la polyclinique de Louvain-la-Neuve. Aucun frais ne vous sera évidemment demandé pour cette intervention.
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Si vous avez eu des frais pour vous déplacer au rendez-vous, nous les rembourserons à hauteur de 20€.
Que se passe-t-il avec mes messages une fois collectés ?
Vos messages seront stockés de façon sécurisée sur les serveurs de l’Université catholique de Louvain. Tous les messages que nous collectons sur votre téléphone, mais qui sont écrits par des tiers seront supprimés.
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Nous procéderons ensuite à l’anonymisation des messages : nous utilisons des technologies informatiques pour automatiquement enlever les éléments qui permettront de vous identifier : les noms, les prénoms, les adresses, les numéros de téléphones, les adresses mail, les coordonnées bancaires, etc. Cette procédure sera entièrement faite par un équipe de spécialistes de l'anonymisation au centre de traitement automatique du langage.
Les messages anonymisés seront uniquement utilisés dans le but de la recherche scientifique. Aucune partie commerciale n’y aura accès.